В Израиле многие слышали о карте добровольного донора " Ади". И в основном все. А какая огромная скрытая работа стоит за всем этим, не знает почти никто.
Есть люди, которые 24 часа в день, 7 дней в неделю, 365 дней в год (а раз в 4 года и 366 дней), трудятся над тем, чтобы каждая такая операция стала возможной и прошла гладко. Скоординировать пересадку, проверить совместимость реципиента и донора, подготовить пациента к трансплантации, потом годами помогать ему вести нормальный образ жизни и еще многое-многое другое… Сегодня мы поговорим с человеком, который уже 24 года занимается тем, чтобы вернуть к нормальной жизни тысячи людей. Не зная отдыха и перерыва, потому что в борьбе за жизнь отпусков не бывает. Знакомьтесь: Паулина Кац, координатор по пересадке органов в больнице "Ихилов".
- Паулина, расскажите нашим читателям, в чем заключается ваша работа.
- Я являюсь координатором по пересадкам органов в больнице "Ихилов" и директором поликлиники, занимающейся этими вопросами. В нашей больнице выполняют трансплантации печени, почек и поджелудочной железы. А также комбинированные операции – по одновременной пересадке печени и почки, почки и поджелудочной железы и т.д. Я, как координатор, нахожусь в центре мультидисциплинарного коллектива, который включает хирургов, нефрологов, гепатологов, диетологов, а также медсестер и врачей многих других специальностей, так как зачастую люди, нуждающиеся в пересадке, имеют целый комплекс разнообразных хронических заболеваний. В процессе подготовки к пересадке и даже раньше – при записи пациента в очередь на трансплантацию, мы должны убедиться, что он в состоянии перенести операцию или провести комплекс подготовительных лечебных мероприятий.
В мою задачу входит организация всех проверок, обследований, консультаций с врачами-специалистами, при необходимости – лечения больного перед трансплантацией. Позаботиться, чтобы все делалось в определенной правильной последовательности, наладить необходимую связь между пациентом и врачами и между самими врачами. Если человек в тяжелом состоянии или у него социальные проблемы, я организовываю его госпитализацию, чтобы в стационаре провести все проверки и анализы.
Также в сферу моих обязанностей входят пересадки от живых доноров – почек и доли печени. Эта деятельность, кроме подготовки пациента, включает и подготовку донора – проверки и анализы на предмет, может ли человек стать донором. Кроме того, донор должен пройти больничные и государственные комиссии по этике, чтобы исключить возможность продажи органа или донорства со стороны человека, не готового к нему как в физическом, так и в психологическом плане. Это огромный комплекс работ, который я тоже должна координировать.
Каждый пациент – это огромный индивидуальный клубок вопросов и проблем, которые надо решать. В фокусе нашего внимания не только он сам, но и его семья. Если, например, мы находим донора внутри семьи, то должны встречаться и с ним, и с другими родственниками. В семье могут быть конфликты, непонимание по вопросу донорства – и это все падает на нас.
Часто встречаются психосоциальные проблемы. Например, в пересадке печени часто нуждаются люди, бывшие раньше алкоголиками или наркоманами, освободившиеся от этой зависимости, но потерявшие семью и социальный статус. Для работы с ними у нас в поликлинике есть специальные социальные работники. Очень важно найти и привлечь семью и близких, которые будут рядом с человеком в период адаптации после пересадки, поддержат его, помогут соблюдать режим, принимать таблетки, делать проверки и т.д. Это бывает очень нелегко, но необходимо, иначе орган может не прижиться, окажется потраченным впустую, а их ведь очень не хватает.
Мы выполняем огромную работу, чтобы спасти больного, и в нее входит не только сама операция, но и вся жизнь после нее. Пациенты продолжают наблюдаться у нас практически всю жизнь, мы организуем для них и их семей группы поддержки. Даже если кто-то живет далеко, через нас проходят все их медицинские процедуры, проверки, вплоть до лечения зубов – даже это касается нас. Поскольку этим пациентам нельзя назначить любое лекарство, любую процедуру – и врачи, и пациенты связываются со мной, проверяя что им можно, а что нет. Даже выкраивая себе отпуск на три дня, я всегда продолжаю находиться на связи, даже за границей решаю проблемы и отвечаю на вопросы. Если вдруг у больных наступают какие-то осложнения, даже глубокой ночью – в первую очередь звонят мне. И хотя многим это кажется странным, меня это не раздражает. Я понимаю, что если звонят среди ночи – это не просто так, значит нужна экстренная помощь.
Работа тяжелая, но интересная, многогранная. Кроме того, я преподаю в университете, читаю курсы о подготовке к трансплантации и наблюдении после нее. И я бы ни на что не поменяла свою работу, потому что видеть счастливые лица, получать такие благодарственные письма, как вы видите тут – это самое большое счастье.
Конечно, случаются и трагические известия, и смерть, и тяжелые болезни, и осложнения. Но главное – мы несем жизнь.
В последние пять лет у нас в стране все больше доноров-альтруистов, которые жертвуют почку не родственнику, а любому пациенту, даже не интересуясь, кому – просто чтобы спасти чью-то жизнь. Это очень благородные люди, сейчас мы планируем и для них открыть группы поддержки. Беседы с ними меня всегда очень впечатляют. Часто это религиозные люди, но не только – все больше среди них светских.
- Расскажите пожалуйста, как живут люди, ожидающие трансплантации?
- Зависит от того, в каком органе они нуждаются. Те, кто ждет почку, находятся в постоянной готовности. Это может случиться в любой момент, их телефоны должны быть включены днем и ночью. А пока донор не найден, им приходится три раза в неделю проходить 5-часовую процедуру диализа, который, увы, не в состоянии полностью выполнить работу почек – лишь на 30%. И чем дольше человек находится на диализе, тем хуже его здоровье, хотя он и спасает от немедленной смерти. Раз в полгода такие пациенты проходят у нас обследования, центр диализа все время информирует нас о состоянии их здоровья. Тут нет продвижения в очереди при ухудшении состояния, надо просто ждать.
Совсем иначе обстоит дело с печенью: в случае ухудшения состояния больной продвигается в очереди вперед, т.к. промедление может привести к его смерти. Кто наиболее «тяжелый», тому пересаживают в первую очередь. В самых критических случаях печень можно получить и за 2 месяца, а другие пациенты могут ждать годами. Такие люди также должны находиться в постоянной готовности к вызову на операцию, проходить частые проверки, выполнять все указания. Проще говоря, мы спасаем тех, кто сам хочет быть спасенным. Пересадки печени делаются при циррозе, раке печени и некоторых других заболеваниях, когда мы знаем, что у больного есть шанс выжить. Совместимость печени определяется только по группе крови и анатомическому строению. Пересадка возможна как от мертвого донора, так и от живого – доли печени. В этом случае приблизительно за 2 месяца и пересаженная доля у реципиента, и печень у донора вырастают до первичных размеров. Никаких последствий у донора не будет: он продолжит вести обычную жизнь, без каких-либо ограничений.
Почечному больному обычно приходится ждать 4-6 лет, если он не находит для себя живого донора. Мы работаем с семьей, пытаясь помочь им отыскать донора. Часто бывает, что больной мучается несколько лет, состояние его здоровья ухудшается и вдруг кто-то из близких соглашается пожертвовать почку. А ведь, если бы он сделал это раньше, пациенту удалось бы избежать многих проблем. Как я уже говорила, диализ ведет к серьезным нарушениям здоровья, которые уже не исчезнут. И совсем не обязательно, чтобы почка живого донора подходила: мы делаем перекрестные трансплантации, уже научились решать некоторые иммунные проблемы, когда совместимость не идеальная и даже, когда у донора и реципиента разные группы крови. В общем, если у человека есть здоровый донор, желающий помочь – он будет спасен в любом случае. Это уже наша работа - найти вариант решения.
К сожалению, 25-30% нуждающихся в пересадке так и не дожидаются своей очереди.
- Как люди воспринимают известие, что для них найден донорский орган и что их жизнь будет следствием чьей-то смерти?
- Когда я звоню с таким известием, люди сильно волнуются и ощущают радость, потому что очень ждут пересадки, которая даст им шанс на нормальную жизнь. Осознание, что жизнь становится следствием чужой смерти, приходит позже и у всех по-разному. По нашей просьбе пациенты пишут благодарственные письма семье донора, давшей согласие на пересадку, многие встречаются с ними, знакомятся и поддерживают связь, разумеется, если этого хочет семья донора. Это трогательные встречи.
- Был ли в вашей практике из ряда вон выходящий случай, редкий даже для всех сотен и тысяч ваших пациентов?
- Был один такой. Пришла ко мне девушка, страдающая от диабета первого типа, из-за которого она ослепла, но даже без зрения она училась в университете, была очень умной и грамотной. Она проходила диализ, потому что и почки отказали тоже. Девушке была необходима пересадка почки и поджелудочной железы. И ей сделали эту пересадку. Почка работала, диабета не стало, но зрение вернуться не могло.
В какой-то момент ее пригласили на радио, где она рассказывала о себе, о своей жизни и болезни, и во время этой радиопередачи (!) в нее влюбился мальчик, который потом встретился с ней. А в один прекрасный день, примерно через год после операции эта пациентка пришла ко мне и принесла приглашение на свадьбу. Это было так трогательно, но мне было особенно интересно увидеть, что же это за мальчик. Когда я его увидела, оказалось, что он словно сошел с голливудских плакатов – настолько он был красивым, умным, интеллигентным. Она тоже очень красивая девочка. Я сходила на это торжество, смотрела как жених носит ее на руках. Честно говоря, я год не могла прийти в себя после увиденного, так это меня впечатлило и растрогало. Они создали прекрасную семью, с помощью суррогатной матери родили двоих детей. А год назад эта пациентка еще раз прошла пересадку почки – это часто случается в нашей практике. Первая почка проработала около 15 лет.
- Остается пожелать вам огромных сил в вашей благородной работе. Спасибо!
Беседовал Алексей С. Железнов-Авни
В Израиле существует программа добровольного донорства "Ади", оформив которую, человек выражает желание стать донором органов после смерти. В большинстве случаев родные покойных выполняют их волю, когда к ним обращаются за согласием на пожертвование органов.
Оформить карту донора «Ади» может каждый израильтянин, начиная с 17 лет. Подписаться на нее можно и на русском языке в интернете по адресу: http://adi-card.org
Ответы на любые вопросы о донорстве органов, которые остались неосвещенными в статье, можно получить на странице «Ади» в Фейсбуке
